Hjælpemidler med følelser
Vores krop er et mesterligt værk.
En unik konstruktion, der er i stand til at koordinere og udføre den bevægelse, vi ønsker. Enkelt og elegant.
… Okay, det er måske ikke lige det første, der falder os ind, når vi ser os i spejlet 😉
Men kroppen er jo altså fantastisk. Vores muskler bevæger sig bevidst og ubevidst døgnet rundt – i et konstant smukt samarbejde med hjernen, nerver og led. Helt uden hjælp udefra.
Men desværre… samarbejdet kan pludselig slå knuder. En ulykke eller sygdom spænder ben. Kroppen bliver ramt og kan ikke længere udføre det, den er skabt til.
Kræfterne er færre, funktionaliteten ligeså. Hjælp fra andre bliver nødvendig, og hverdagen ser pludselig anderledes ud.
Som beskrevet i min tidligere blog kender jeg alt for godt til den situation. Jeg har en rygmarvsskade, der bevirker, at jeg til daglig blandt andet er afhængig af mange forskellige hjælpemidler – store som små.
Mine hjælpemidler er uvurderlige for min livskvalitet. De betyder, at jeg – til en vis grad – kan have en dagligdag så selvstændig som muligt. Den uafhængighed er for mig af rigtig stor betydning. Mine hjælpemidler påvirker i den grad min livskvalitet i positiv retning.
Men det har været en proces at nå dertil. For helt enkelt er det ikke med ’de der hjælpemidler’.
Mange kan nok nikke ja til, at man ikke bare bruger sit hjælpemiddel fra dag 1, som om intet var hændt. Det kræver tilvænning – i større eller mindre grad. Det afhænger blandt andet af, hvor tæt det kommer på kroppen, hvor synligt det er i offentligheden og hvor tit det skal bruges.
For der er selvfølgelig forskel på – som i mit tilfælde – hvor svært det eksempelvis er at vænne sig til at bruge en el-kørestol i forhold til en vinklet kniv. En anden gruppe af hjælpemidler som uden tvivl er af helt særlig følsom karakter, er de kropsbårne hjælpemidler som f.eks. proteser, parykker og skinner.
Min vej i ’hjælpemiddel-land’
Et hjælpemiddel indebærer ofte en pærevælling af udfordringer.
Der er de fysiske – det tager måske længere tid at gøre ting, der før var ret enkle.
Det påvirker psyken – hvordan ser andre nu på én?
Og så er hjælpemidler – set med mine øjne – ikke altid udviklet med blik for designet, men mere med fokus på funktionalitet, hvilket kan påvirke lysten til at anvende hjælpemidlet.
Nedenfor kan du læse mere om mine erfaringer i ’Hjælpemiddel-land’.
Om følelser, der kommer i spil, når en kørestol pludselig bliver ligeså vigtig for én som sin mand og børn. Om den tilvænning- og erkendelsesproces jeg har været igennem og så lidt fakta om hjælpemiddel-typer og bevilling.
Mekanik frem for muskler
Da jeg – for 17 år siden – fra den ene dag til den anden blev rygmarvsskadet med lammelser i ben og arme blev bevægelse/ muskelarbejde minimeret. Mekanik tog over. Lyd fra mine fodtrin erstattet af en summende el-lyd. Og min samlede vægt forøget med 150 kg metal omkring mig i form af en ny-erhvervet el-kørestol.
Mit eget indre batteri havde nu også et ydre batteri, jeg skulle ’pleje’.
Mit eget flade batteri pga. træthed og smerter, og fladt batteri når el-stolen ikke havde mere strøm.
Det var den fysiske håndgribelige forandring.
En særlig stor udfordring var den psykiske del i skiftet fra – at gå til at skulle køre…
Svært selvom jeg før havde siddet i en el-kørestol.
Som ergoterapeutstuderende var jeg i praktik på Hjælpemiddelcentralen i Aarhus.
Det var en lærerig opgave selv at afprøve de kørestole, vi formidlede videre til borgerne. At prøve stolen inde og ude for at forstå hvordan verden ’ser ud’ og opleves siddende i en kørestol.
Hastigheden på el-stolen kunne sættes på enten snegle- eller kaninfart. Det var sjovt. Det var jo bare ‘en leg’ at bevæge sig rundt i el-kørestol, tænkte jeg – ung og dengang uden at være godt nok bevidst om de følelser, der er i spil som kørestolsbruger. Efter endt kørestols-ræs rejste jeg mig fra stolen og cyklede hjem fra dagen i praktikken.
Som rygmarvsskadet var det nu en helt anden situation.
Kørestolen var blevet min hverdag – hver dag.
Min første kørestol. En el-kørestol. En brugt kørestol.
En grim kørestol. En klumpet kørestol…… Tankerne var mange og humøret i bund.
Det var godt nok en midlertidig stol, inden jeg fik bevilget min egen tilpassede stol mange måneder senere. Men det ændrede ikke på, at det på mange måder var rigtig svært at være i. Den var stor. Og alt for klodset til lille mig, syntes jeg. Absolut ikke noget ’Tesla’ over den. Jeg blev liftet over i kørestolen og sad nu der, alt imens jeg blev rettet op i siddestillingen med diverse skumstykker.
Dagen kom sidenhen hvor jeg skulle tage hul på den største overvindelse og konfrontation: som kørestolsbruger bevæge mig ud i verden. I første omgang en tur ved søen i Viborg ved siden af løbere, familier på gåtur og placeret i højde med børn i klapvogn…
Hvem var jeg nu? Hvordan så andre mig?
Et svært ’puslespil’
Med tiden har jeg nået en accept af at være kørestolsbruger, hvor også det at spejle mig i andre kørestolsbrugere har haft betydning.
Da jeg var indlagt på rygmarvsskadecentret VCR i Viborg, kom kørestolsbrugere i en jobfunktion jævnligt på besøg. Jeg iagttog dem fra sidelinjen. De var smilende og havde god energi. De var kommet videre og havde fundet gejsten og vejen frem.
Det var fantastisk at se. At opleve dem i fuld gang med deres liv, var som små brugbare brikker for mig i mit ’livsforandrende puslespil’, jeg var i gang med at lægge.
Mit sværeste puslespil – med små, små brikker og tusindvis af dem, som jeg var blevet ’tildelt’ fra den ene dag til den anden.
Det puslespil bliver nok aldrig helt færdigt. Men blandt andet mine hjælpemidler er brikker, der bidrager til, at rammen og de store vigtige felter er lagt og kommet på plads.
Mine hjælpemidler
Jeg har i dag hjælpemidler til forskellige formål. De mindsker smerter, giver mig selvstændighed og oplevelser.
Mine hjælpende ’hænder’ er blandt andet:
- En el-kørestol – der gør mig mobil uden hjælp fra andre.
- Vinklede knive, der mindsker belastningen i håndled ved madlavning.
- En trykaflastende luftmadras, der forebygger tryksår på rejser/ ophold.
- Et hæve-sænke køkkenbord, hvor jeg siddende kan lave mad.
- En tilpasset bil, med lift og plads til kørestole.
Når man ansøger om hjælpemidler, er der primært fokus på funktion og afdækning af behovet.
Det giver for så vidt god mening. En nedsat funktionsevne skal afhjælpes, da kræfterne er færre, og problemet bliver løst ved at bruge et hjælpemiddel. Perfekt og praktisk.
Og naturligvis er kompenseringen af den nedsatte funktionsevne vigtigst.
Men lige i hælene kommer de psykiske faktorer ved at bruge et hjælpemiddel.
Af og til – eller rettere sagt – alt for ofte glemmer man at tage højde for de mange følelser, der ligger gemt, når behovet for hjælp ’udefra’ bliver aktuelt.
Jeg er ikke ene om de følelser, jeg havde ved første møde med mine hjælpemidler. Det ER en omvæltning.
Som bruger af hjælpemidler og fra mit tidligere arbejde som ergoterapeut, siger erfaringen mig, at nogle typer af dem kun bruges, hvis de tilgodeser behov på både fysiske og psykiske niveauer
Funktion og form hånd i hånd
For mig er et hjælpemiddel først helt i mål, når funktion og design går op i en højere enhed.
Jeg er æstetiker. Og som så mange andre bruger jeg tid på mit udseende. Forfængeligheden er på trods af et handicap stadig intakt…
Jeg klæder mig i tøj, hvor jeg tager mig bedst ud. Og som så mange andre hænger tøj, der sidder dårligt på mig, bare i skabet og samler støv. På samme måde er det ofte med hjælpemidler. Føler du dig godt tilpas med det – funktion og form spiller sammen – ja, så øger det din lyst til at bruge hjælpemidlet.
Vi lever i en tid, hvor vi overfor andre helst viser vores bedste side frem. Signalerer styrke og overskud. Og måske endda pepper os op med et lækkert filter på i ’web-verdenen’.
Når man benytter et mobilitetshjælpemiddel i det offentlige rum kan det give udfordringer at skulle udstråle denne styrke. Det er jo i brug på grund af en nedsat funktion i kroppen. At f.eks. benene er svage kommer til at stå som bøjet i neon pga. hjælpemidlet.
Men heldigvis kan form og funktionalitet også gå op i en højere enhed – hjælpemidlet kan passe så fint til brugerens behov, personlighed og livssituation.
Min el-kørestol er for mig et godt eksempel på det. Jeg benytter en manuel Küschall kørestol med E-fix hjælpemotor. Når jeg kommer rundt, bliver jeg meget ofte stoppet og får komplimenter – ikke til mig selv 😉 men til stolen. Det bliver bemærket, at det er en fiks lille sag med flot design. Den er samtidig forholdsvis enkel at demontere, så den kan tages med i en almindelig bil.
E-fix’en kører også uden en summende el-lyd. Og selvom jeg hellere ville høre lyden af mine fodtrin, så glædes jeg over i det mindste ikke at skulle høre mekanik larme.
Stolens fine funktioner og komplimenter fra folk er med til, at jeg retter ryggen. Jeg er stolt over at håndtere min livssituation – blandt andet takket være hjælpemidler, der er guld værd.
Ansøgning og indkøb af et hjælpemiddel:
Et hjælpemiddel kan for egen regning købes direkte ved hjælpemiddel-leverandøren eller ansøges om via egen kommune. For vejledning omkring ansøgning og anvendelse af et hjælpemiddel kan kommunens terapeuter kontaktes.
Du kan finde yderligere informationer om hjælpemidler – og ansøge – på www.borger.dk
Der findes forskellige hjælpemiddel-kategorier, der har indflydelse på hvem der bevilliger, og om der er egenbetaling.
En kort præsentation af hjælpemiddelkategorierne:
- Hjælpemidler til varigt brug:
Der er et bredt udvalg af hjælpemidler, som kommunen udlåner, hvis behovet for hjælp er varigt. Det kan f.eks. være rollatoren, kørestolen eller en trykaflastende pude. Hjælpemidlerne ansøges via egen kommune og udlånes fra hjælpemiddeldepotet. - Frit valgs-ordning:
Nogle gange kan man som borger ønske et andet mærke/udseende end det hjælpemiddel kommunen bevilger. Hvis hjælpemidlet er dyrere end kommunens pris på det, betaler man selv prisforskellen. - Midlertidige hjælpemidler:
Nogle hjælpemidler benyttes i en kortere periode., Det kan f.eks. være stokken og badetaburetten, der er nødvendig, indtil den brækkede knogle er helet op. Sygehuset udlåner midlertidige hjælpemidler i forbindelse med behandling på sygehus.
Hvis det ikke er i forbindelse med indlæggelse udlåner egen kommune hjælpemidler i en begrænset periode. - Forbrugsgode:
Der findes små emballage-åbnere, puder der giver den rette støtte til en øm lænd og robotstøvsugeren, der aflaster i en travl hverdag.
Almindelige redskaber for mange – dog bliver det et hjælpemiddel – et forbrugsgode, hvis behovet skyldes en nedsat funktionsevne. Tilskud til denne type hjælpemiddel ansøges hos egen kommune. - Kropsbårne hjælpemidler:
Hvis du på grund af en varig nedsat funktionsevne har brug for hjælp i form af kropsbårne hjælpemidler kan egen kommune kontaktes. Kropsbårne hjælpemidler er f.eks. proteser, håndledsskinner og støttestrømper. - Arbejdsrettede hjælpemidler:
Nogle hjælpemidler kan være nødvendige for at kunne udfylde en jobfunktion. Det kan f.eks. være en særlig arbejdsstol eller særligt tilpasset pc-udstyr, der normalt ikke bruges på arbejdspladsen. De bevilges via Jobcentret i egen kommune.