Anettes første blogindlæg

Hos Invacare lader vi os ofte inspirere af andre mennesker, der anvender vores produkter.

Derfor har vi lavet en aftale med Anette M. Nedell om at vi kan følge hendes liv og tanker i flere blogindlæg.
Anette er tidligere ergoterapeut, handicaphjælper, mor til to, hustru og inkomplet tetraplegiker efter en operation.
I det første blogindlæg tager vi dig med på en ufiltreret tur ind i Anette’s liv, hvor vi kommer helt tæt på og ser hvordan hun oplevede det, da tingene ikke helt gik som planlagt.

Mit første blogindlæg

Dette er mit første indlæg på denne blog. Her vil jeg dele mine tanker og betragtninger om en hverdag udfordret af et handicap.

Livet er smukt

Livet rummer så mange muligheder… Frihed til at vælge… Oplevelser der venter…

Jo, livet er dejligt – især når det ’kører på skinner’.
Men når livet viser sig fra sin skrøbelige side. Når det tager en uventet dramatisk drejning og en ny kurs for livet bliver udstukket, er livet sjældent helt så ligetil let. Det har mange erfaret.

Jeg er en af dem.

For 17 år siden blev jeg rygmarvsskadet, da jeg operativt fik fjernet en godartet svulst, der sad på rygmarven. Følgerne af dette indgreb blev omfattende.
Her en del år efter operationen – og på bagkant af et langt genoptræningsforløb – er jeg heldigvis stadig den samme person som før rygmarvsskaden. Dog med et par tilføjelser:

Anette, nu 51 år – hustru, mor til to, datter, søster og veninde.
Uddannet ergoterapeut – og nu kørestolsbruger/ inkomplet tetraplegiker med begrænset gangfunktion.

Erfaringer rigere, med blik for nye nuancer i livet.
I dag lever jeg et aktivt liv med de vilkår, der følger af min rygmarvsskade.
Et liv i bevægelse – i et langsommere tempo end tidligere – og med bøvlede bump på min vej. Men jeg har stadig et liv fyldt af drømme og glæde over livet – for livet ER smukt.

Min baggrund

Som ung uddannede jeg mig til ergoterapeut. Det var en ny verden, hvor jeg blev klogere på menneskets krop, hjerne og psyke. Jeg havde ved siden af studiet et lærerigt arbejde som handicaphjælper. Her lærte jeg om en ny side af livet, hvor hjælp fra andre er essentielt for at håndtere helt basale daglige behov.

Efter færdiggjort studie fik jeg arbejde som sagsbehandlende ergoterapeut. Jeg var grøn i faget. Sugede viden og erfaring til mig.

Jeg havde på studiet lært om genoptræning og om musklernes anatomi. Men tilpasning af en kørestol og at finde den rette trykaflastende pude var helt nyt land for mig.

Jeg havde på det tidspunkt heldigvis ikke viden om, hvad der ventede mig i livet. At jeg selv blev patient med et stort pleje- og hjælpemiddelbehov.

Smerter og udredning

Mit forløb som patient tog fart, da jeg pludselig begyndte at få nervesmerter i mine ben og havde svært ved at holde til at gå.

Det blev til seks år med udredning uden få afklaring på, hvorfor jeg havde ondt og jeg måtte i lang tid leve med mine smerter. Mine arme var også begyndt at gøre ondt. Der måtte være noget galt højere oppe i nakken eller hjernen. Jeg besluttede mig derfor for at blive MR-skannet. Endelig fik jeg forklaringen på, hvorfor jeg havde så ondt. Jeg havde en stor godartet svulst, der sad inde i det hellige centrum – på rygmarven i niveauet ved nakken. Og når skaden er på dette niveau, påvirkes signaler derfra og nedefter. Det var en hård nyhed, men på en måde også godt at få et svar på, at jeg bestemt ikke var hypokonder.

Følger efter operation

Efter en kompliceret operation, hvor svulsten blev fjernet, vågnede jeg brat og uforberedt op til en ny hverdag.

Delvist lammet fra halsen og ned.

Pludselig var jeg afhængig af andres hjælp til alt. Hjælpere og hjælpemidler i lange baner. En indlæggelse med genoptræning i et halvt år for at vække og styrke musklerne. Nogle var lammet for evigt – andre delvist ramt af skaden.

Jeg var midt i et 24-timers job med svære arbejdsvilkår. ”Udstationeret” i Viborg på VCR – det specialiserede genoptræningscenter for rygmarvskader. Væk fra min mand og vores piger på 1 og 3 år.

Genoptræning, hvor fremtidsudsigterne var svære at forudse. Ville jeg få gangfunktion? Ville jeg få funktion i arme og fingre? Hvordan ville min fremtid se ud med de mange skader?

Jeg var konstant på overarbejde for at få fodfæste i et liv med nye livsvilkår. Den største og sværeste opgave.

Nye livsvilkår

Min tid derfra har været en lang rejse med mange svære bump og bjerge, men heldigvis også med smukke sving og veje med medvind.
Min livssituation så – der i julen 2006 helt anderledes ud – end det jeg havde drømt om. Denne følelse beskrives så fint i det smukke digt ‘Rejsen til Holland’ af Emily Perl Kingsley.

VELKOMMEN TIL HOLLAND

At vente et barn er som at planlægge en drømmerejse til – Italien.

Du køber en masse rejsehåndbøger og lægger eventyrlige planer.
Colosseum, Michelangelos David, gondolerne i Venedig.
Du lærer dig nyttige vendinger på italiensk.
Alt er meget spændende.

Efter måneders spændt forventning kommer endelig dagen.
Du pakker dine kufferter og tager afsted.
Flere timer efter lander maskinen.

Stewardessen kommer ind og siger: “Velkommen til Holland”.
“Holland?!” råber du.
“Hvad mener du med Holland? Jeg har bestilt en rejse til Italien!
Jeg skulle være i Italien!
Hele mit liv har jeg drømt om at komme til Italien!”

Men der er lavet om på fartplanen.
Maskinen er landet i Holland, og der må du blive.

Det er vigtigt, at de ikke har ført dig til et rædsomt, fælt, snusket sted, fuld af pest, sult og sygdom.
Det er bare et sted, som er anderledes.

Så nu må du ud og købe nye rejsehåndbøger.
Og du må lære et helt nyt sprog.
Og du møder en helt ny type mennesker, du ellers ikke ville have mødt.

Det er som sagt et sted, der bare er anderledes.
Tempoet er langsommere end i Italien; der er ikke så pragtfuldt.
Men når du har været der et stykke tid, og har fået vejret, ser du dig omkring…
Og opdager efterhånden, at der er vindmøller i Holland…
og Holland har tulipaner.
Holland har endda Rembrandt!

Men alle du kender har travlt med at rejse til og fra Italien…
Og de praler af hvor vidunderligt, de har det der.
Og resten af dine dage vil du sige: “Ja, det var der, jeg skulle have været;
det var det, jeg havde planlagt!”

Og smerten ved det vil aldrig, aldrig, aldrig nogensinde fortage sig,
for tabet af den drøm, er et tab af stor betydning.

Men… hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning, at du ikke kom til Italien, bliver du aldrig fri til at værdsætte og nyde det helt specielle, det virkelig vidunderlige… ved Holland.

Mit liv i dag med et nyt ‘rejsemål’

Fortællingen beskriver så fint de følelser, der opstår, når man rammes af et varigt handicap. Hvor man ofte med tiden og erfaringen får nye perspektiver på livet – på en ny destination.

Jeg kan i den grad nikke genkendende til fortællingen. Fra en hverdag på to ben med to aktive, kreative hænder til en hverdag med et omfattende handicap. Min krop er påvirket af rygmarvsskaden fra halsen og ned. Der er mange muskler, som ikke får funktion igen. Ikke mindst i min højre hånd som jeg ikke kan bevæge.

I starten var alt det smukke svært at se.

Men tabet og sorgen over alt det ændrede har heldigvis ikke længere den samme fylde i mit liv.
Heldigvis… men der er stadig mange ændrede livsvilkår, jeg skal leve med. Det kræver meget på mange niveauer – særligt håndtering af kroniske smerter.

Nikes slogan: ‘just do it ‘ giver så god mening i mange sammenhænge. Det er stadig ord, jeg gerne vil leve efter.

Meeen, jeg må også sige, at det er lettere sagt end gjort. At have behov for hjælp kræver uanede mængder af tålmodighed, prioritering og planlægning for at drømme kan blive til virkelighed.

Jeg har været privilegeret at have familie og venner, der har støttet og hjulpet mig. Og så har det været en hjælp, at jeg som ergoterapeut kender til genoptræning, kan forstå ordene i min journal og forstå sagsgangen i hjælpen fra det offentlige.

Men på andre punkter var det særligt i starten svært at være i den situation, at jeg havde behov for hjælp fra ergoterapeuter til bl.a. håndtræning og hjælpemiddelbevilling. Jeg skulle jo have siddet på den anden side af bordet som ergoterapeut…

Mine erfaringer – med et handicap som følgesvend

Jeg har med tiden set det offentlige system indefra – i en situation hvor behovet for hjælp er meget stort.

Jeg vil i kommende blogindlæg skrive om nogle af de erfaringer, jeg har fået, når et handicap pludselig bliver en følgesvend i livet.

Hvad skal man være opmærksom på ved ansøgning af hjælpemidler. At stole på sig selv og sine behov for hjælp. Hvilke muligheder er der i forhold til job og handicap. At rejse med et handicap. Siddestillinger og forebyggelse af tryk mm.

Jeg skriver ud fra min identitet – som ergoterapeut

og som Anette – nu med et handicap.